Життя ціною в укол. У Броварах 3-річна дівчинка зі СМА потребує допомоги

Маріанні діагностували спинальную м'язову атрофію (СМА) 2 типу – це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості.

Захворювання носить прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання, але інтелект хворих СМА абсолютно збережений.

Щоб зупинити хворобу кілька років тому генетики створили препарат, одна рятівна ін'єкція замінює відсутній ген і людина починає жити звичайним життям. Та коштує такий укол 2,3 млн доларів і його потрібно вести якомога раніше.

«Коли Маріяші було близько року ми зрозуміли, що з нею щось не так, вона не може стояти і ходити, почали звертатися до фахівців. Багато часу було втрачено, через помилкових діагнозів. Ми щойно дізналися про хворобу СМА, то почали збір коштів, бо клініка з Клівленда, США, вивчивши нашу історію нам відповіла, що вони застосовують цей препарат не за віком, а до 21 кг ваги дитини. Маріанна зараз важить 13 кг», – розповідає мама дівчинки.

Зібрати таку суму без мільйонів добрих сердець нереально, саме тому родина звертається до кожного і просить хоча б невеличку суму фінансової допомоги, щоб у дитини з'явився шанс пройти потрібне лікування вчасно.

❗️ Реквізити для фінансової допомоги ❗️

Михайлов Артур Вікторович
5167 8030 6986 5884 🇺🇦 ОщадБанк

Михайлова Тетяна В'ячеславівна
4149 4991 1612 5210 🇺🇦 ПриватБанк
5457 0822 7089 5258 🇺🇦 ПриватБанк
4441 1144 2430 9258 🇺🇦 Monobank

Благодійний фонд "Маріанна"
26000020117590
UA233052990000026000020117590
МФО 305299
44404593 ЕДРПОУ🇷🇺 Рубли (RUB)
4149 4993 7169 9271
IBAN:
UA203052990000026207901885517
Счет получателя 4149 4993 7169 9271
MYKHAILOVA TETIANAPayPal
http://paypal.me/MariannaSMA

Свіжі дописи

  • Новини

Кабмін змінив умови для бронювання від мобілізації: що відомо

Уряд змінив умови, за яких підприємства можуть бронювати працівників від мобілізації. А з 1 грудня… Читати більше

Friday November 15th, 2024
  • Новини

Видатки на ветеранську політику хочуть встановити на рівні 10,7 млрд гривень

У 2025 році видатки на ветеранську політику пропонується встановити на рівні 10,7 млрд гривень. Як… Читати більше

Friday November 15th, 2024
  • Новини

росіяни на кордоні з Чернігівщиною встановили триколор та збрехали про захід в Грем’яч, – ОК “Північ”

У Чернігівській області помітили російський триколор, який встановлений неподалік кордону на зруйнованому мосту через річку… Читати більше

Friday November 15th, 2024
  • Новини

Військовий розповів, як вдається визначати окупантів, які переодягаються у форму ЗСУ

На фронті російські війська взяли за тактику переодягатися у форму Збройних сил України. Проте українські… Читати більше

Friday November 15th, 2024
  • Новини

Чи варто поєднувати грудне молоко та дитячу суміш: переваги і недоліки

Існує безліч причин, через які жінки обирають змішане вигодовування. Коли воно необхідне, як його правильно… Читати більше

Friday November 15th, 2024
  • Новини

Міноборони офіційно допустило до експлуатації ЗСУ бронеавтомобіль “Зубр”

Міністерство оборони кодифікувало та допустило до експлуатації Збройних сил України бронеавтомобіль підвищеної прохідності "Зубр", який… Читати більше

Friday November 15th, 2024

Цей сайт використовує Cookies.