Життя ціною в укол. У Броварах 3-річна дівчинка зі СМА потребує допомоги

Маріанні діагностували спинальную м'язову атрофію (СМА) 2 типу – це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості.

Захворювання носить прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання, але інтелект хворих СМА абсолютно збережений.

Щоб зупинити хворобу кілька років тому генетики створили препарат, одна рятівна ін'єкція замінює відсутній ген і людина починає жити звичайним життям. Та коштує такий укол 2,3 млн доларів і його потрібно вести якомога раніше.

«Коли Маріяші було близько року ми зрозуміли, що з нею щось не так, вона не може стояти і ходити, почали звертатися до фахівців. Багато часу було втрачено, через помилкових діагнозів. Ми щойно дізналися про хворобу СМА, то почали збір коштів, бо клініка з Клівленда, США, вивчивши нашу історію нам відповіла, що вони застосовують цей препарат не за віком, а до 21 кг ваги дитини. Маріанна зараз важить 13 кг», – розповідає мама дівчинки.

Зібрати таку суму без мільйонів добрих сердець нереально, саме тому родина звертається до кожного і просить хоча б невеличку суму фінансової допомоги, щоб у дитини з'явився шанс пройти потрібне лікування вчасно.

❗️ Реквізити для фінансової допомоги ❗️

Михайлов Артур Вікторович
5167 8030 6986 5884 🇺🇦 ОщадБанк

Михайлова Тетяна В'ячеславівна
4149 4991 1612 5210 🇺🇦 ПриватБанк
5457 0822 7089 5258 🇺🇦 ПриватБанк
4441 1144 2430 9258 🇺🇦 Monobank

Благодійний фонд "Маріанна"
26000020117590
UA233052990000026000020117590
МФО 305299
44404593 ЕДРПОУ🇷🇺 Рубли (RUB)
4149 4993 7169 9271
IBAN:
UA203052990000026207901885517
Счет получателя 4149 4993 7169 9271
MYKHAILOVA TETIANAPayPal
http://paypal.me/MariannaSMA

Свіжі дописи

  • Новини

Відтепер направлення на ВЛК можна буде отримати в “Резерв+”

В Україні запускають бета-тестування електронного направлення на ВЛК. Новий сервіс у застосунку "Резерв+" допоможе зменшити… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025
  • Новини

Жеребкування фіналістів Нацвідбору “Євробачення-2025” завершилося: деталі

У прямому етері фіналісти Національного відбору на "Євробачення-2025" обрали, у якому порядку виступатимуть, та презентували… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025
  • Новини

Найкращий документальний фільм: стрічку “Порцелянова війна” номінували на “Оскар”

На Оскар у категорії "Найкращий документальний фільм" номінований фільм Брендана Белломо і харків'янина Слави Леонтьєва… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025
  • Новини

Сирський відвідав 155 бригаду на Покровському напрямку та розповів про ситуацію

Головнокомандувач Збройних сил України Олександр Сирський під час роботи на Покровському напрямку відвідав воїнів 155-ї… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025
  • Новини

Оранжерея столичної ВДНГ стала енергонезалежною: навіщо це рішення

В Києві оранжерея Національного комплексу "Експоцентр України" (ВДНГ) отримала нову енергонезалежну систему опалення завдяки підтримці компанії… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025
  • Новини

У Тернополі створюють терапевтичний сад в японському стилі

У тернопільському парку "Сопільче" триває облаштування унікального терапевтичного саду, який стане першим проєктом такого масштабу… Читати більше

Thursday January 23rd, 2025

Цей сайт використовує Cookies.