Гурт Imagine Dragons приєднався до акції підтримки хворих на CMA
Менеджер американського попрок-гурту Imagine Dragons Мак Рейнольдс розповів, які три речі вразили його, коли він довідався про проблему хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА).
Про це повідомляє "Укрінформ".
Несправедливість щодо хворої дитини, необізнаність суспільства та усвідомлення того, що проблему можна розв'язати, – ось ці три речі, які вразили Рейнольдса. Про це він заявив під час віртуального заходу, організованого постпредствами України, Литви, Грузії та Гондурасу при ООН, а також волонтерською організацією "Разом для України" "Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень, і не тільки».
"Ми всі почуваємося зобов'язаними піклуватися про тих, хто не може подбати про себе. І мало що видається трагічнішим, ніж хвора дитина, особливо коли можна щось змінити. Але існує величезний брак обізнаності з цього питання", – сказав Рейнольдс, наголосивши, що "є конкретні речі, які ми можемо зробити, аби справді допомогти зупинити поширення цієї хвороби".
Голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід відзначив роль ООН у подоланні недуги.
"Організація Об'єднаних Націй як глобальний захисник громадського здоров'я має грати провідну роль й визначити шлях просування вперед на цьому фронті. Жодна дитина не повинна залишитися без уваги через те, що хвороба занадто рідкісна, аби інвестувати (в розвиток лікувальних технологій – ред.), витрачати ресурси чи давати політичні зобов'язання", – сказав він.
"Рівний доступ до лікування СМА у глобальному масштабі відповідає одній із Цілей сталого розвитку порядку денного на період до 2030 року, – щодо забезпечення міцного здоров'я й добробуту. Це може покласти край наступові СМА на здоров'я пацієнтів, – зазначив постійний представник України при ООН Сергій Кислиця. – Ми закликаємо національні уряди та осіб, які приймають рішення, приділити особливу увагу сприянню належному лікуванню хворих і подальшому розширенню досліджень захворювання СМА".
За словами українського дипломата, «нам не треба рятувати весь світ, бо ми не можемо цього зробити, це за межами наших індивідуальних можливостей – нам просто потрібно зробити свій внесок».
У заході взяли участь гурт Imagine Dragons, дипломати, політики, представники агентств ООН, зокрема ЮНІСЕФ та ВООЗ, неурядових організацій, волонтери, фармацевтичні компанії, адвокати, батьки хворих на СМА.
Спінальна м'язова атрофія (СМА) – спадкове захворювання, зумовлене мутацією в гені SMN1, що призводить до прогресуючої втрати рухових нейронів, ослаблення й атрофії м'язів у дітей.
Приблизно 1 із 40 осіб є носієм мутованого гена SMN1. 1 з 10 тисяч дітей народжується зі СМА, причому в 60% з них найтяжча форма захворювання – першого типу, – яка призводить до смерті у віці до двох років.
До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки розроблено медпрепарати, які дають змогу проводити ефективну терапію. Водночас у більшості країн сім'ї з дітьми, хворими на СМА, не мають можливості боротися з хворобою через брак системної допомоги на державному рівні.
В Україні проблема СМА стала широко відомою, зокрема, завдяки активності родини Свічинських.
Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі США, зібрали 2,05 млн доларів.
Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює в дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м'язової атрофії. Кампанія дала поштовх рухові "Діти, ми встигнемо", мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.
