Заступник керівника ОП заявив, що Україні потрібна програма підтримки хворих на СМА

Про це у Каховці, спілкуючись з батьками Аделіни Мотенко, яка має рідкісне захворювання – спінальну м'язову атрофію першого типу – сказав заступник керівника Офісу Президента Кирило Тимошенко.

Про це повідомляє "Укрінформ".

"Ви праві, що держава не займалася питаннями СМА… Коли став новий очільник Міністерства охорони здоров'я, Президент особисто йому поставив завдання, щоб ми цим зайнялися… У нас же навіть не роблять скринінги, виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг – це перше", – зазначив Тимошенко.

Наталя Мотенко звернулася до присутніх політиків, народних депутатів по допомогу. Вже рік сім'я збирає кошти на препарат Zolgensma, вартість якого – 2,3 мільйона доларів. За її словами, одна з американських клінік виставила рахунок, надавши суттєву знижку (на 500 тисяч доларів), наразі зібрано 75% необхідної суми.

"Уже рік ми збираємо кошти, щоб врятувати нашу донечку… Цілий рік ми прожили у Польщі, тому що наша держава не надає лікування, немає жодної програми для підтримки таких діток… Нам потрібно до кінця осені закрити збір. Допоможіть врятувати донечку, бо іншого шансу не буде. Укол коштує 2,3 мільйона доларів, ми не назбираємо вже таку суму", – сказала Мотенко.

За її словами, вони були змушені поїхати у Польщу, не знаючи мови, не розуміючи, де будуть жити і працювати. І нині вони приїхали в Україну лише на місяць. Наталя також пояснила, що їм у Польщі дали апарат швидкої вентиляції легень, щоб дитина могла дихати.

Присутні на брифінгу народні депутати від партії "Слуга народу", зокрема, і голова парламентської фракції Давид Арахамія пообіцяли підключитися до пошуку коштів для лікування Аделіни.

Зазначимо, на Херсонщині продовжують збір коштів на укол Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів на лікування маленької мешканки Каховки Аделіни Мотенко. Дитину підтримали і в канцелярії президента Польщі.

Її маленькій землячці – Марії Сахно з міста Таврійськ цей укол завдяки добровільним пожертвам уже зробили, вона отримала генну терапію в Україні, таку процедуру в країні провели вперше.