Найдорожчий укол у світі: як у США відбувається реабілітація двох українських дітей з СМА

Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки (США) отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м'язовою атрофією. Астрономічні два мільйони доларів — стільки він коштує — українські родини складали самотужки.

А от який вигляд має лікування і головне — реабілітація в Америці, без якої навіть ліки можуть бути безсилі, йдеться у сюжеті ТСН.

Фізична реабілітація, масаж і логопед — життя семимісячного Діми Свічинського зараз цілком вписане у графіки процедур. Для порозуміння між лікарем і батьками долучається онлайн-перекладач.

Укол золгнесми у шпиталі Сан-Антоніо лікарі намагаються робити схожим на свято — батьки поруч, іграшки, палата прикрашена кульками та плакатами.

До маленьких пацієнтів іноді заходить і штатний собака — погратися і підтримати.

Таких дітей на усій планеті за статистикою, один на 10 тисяч новонароджених. Якщо у батька і матері є поламка в одному з генів — із 25-відсотковою вірогідністю в них народиться дитина із м'язовою атрофією. Батьки нічого не підозрюють, допоки маля не починає слабнути, перестає рухатися і зрештою — дихати.

За сім років практики у лікарки було вже понад 3 десятки пацієнтів зі СМА — ті, хто лікування розпочали вчасно, мають чудові результати — діти починають ходити. Але навіть укол за 2 мільйони не дасть результатів без фізичної реабілітації.

Дімин батько — відомий в Одесі громадський активіст. 2 мільйони доларів вони збирали виснажливою кампанією — пожертви були від кількох десятків гривень до 700 тисяч доларів. Цей найбільший вирішальний внесок зробила людина, з якою вони ворогували у публічній політиці.

"Я відверто скажу, часто достатньо допомагали ті люди, з якими в житті були недобрі стосунки. Отак доля і господь розподіляють ролі, що ти просто дивуєшся", — розповідає Віталій Свічинський.

Лікування спинально-м'язової атрофії — найдорожче в усьому світі. Сума у понад два мільйони доларів звучить однаково непідйомно для батьків з України та Америки. І тут у США була власна тривала боротьба за те, щоб страхові компанії почали покривати це захворювання. Місцеві шпиталі накопичили досвід, і тепер лише у цій дитячій лікарні Сан-Антоніо реабілітацію, окрім американських дітей, проходять малюки з України, Туреччини та Данії.

Українсько-турецька родина Каті і Умута теж у Сан-Антоніо. Вітальня у їхньому винайманому будинку трохи схожа на палату із сучасним обладнанням на всі випадки життя доньки Софії. На батьківщині чоловіка, вони змогли отримати більше медичної допомоги, аніж їм могли запропонувати в Україні. Але на найдорожчий укол теж довелося збирати із благодійних внесків. Їхня Софійка втратила трохи більше часу, і вже дихає через трубку. Але після реабілітації батьки сподіваються і це здолати.