fbpx
Сьогодні
20:53 07 Сер 2021

Найдорожчий укол у світі: як у США відбувається реабілітація двох українських дітей з СМА

Укол, що рятує життя, у Сполучених Штатах Америки (США) отримали двоє українських дітей із генетичним захворюванням — спинально-м'язовою атрофією. Астрономічні два мільйони доларів — стільки він коштує — українські родини складали самотужки.

А от який вигляд має лікування і головне — реабілітація в Америці, без якої навіть ліки можуть бути безсилі, йдеться у сюжеті ТСН.

Фізична реабілітація, масаж і логопед — життя семимісячного Діми Свічинського зараз цілком вписане у графіки процедур. Для порозуміння між лікарем і батьками долучається онлайн-перекладач.

Укол золгнесми у шпиталі Сан-Антоніо лікарі намагаються робити схожим на свято — батьки поруч, іграшки, палата прикрашена кульками та плакатами.

До маленьких пацієнтів іноді заходить і штатний собака — погратися і підтримати.

діма свічинський

Таких дітей на усій планеті за статистикою, один на 10 тисяч новонароджених. Якщо у батька і матері є поламка в одному з генів — із 25-відсотковою вірогідністю в них народиться дитина із м'язовою атрофією. Батьки нічого не підозрюють, допоки маля не починає слабнути, перестає рухатися і зрештою — дихати.

За сім років практики у лікарки було вже понад 3 десятки пацієнтів зі СМА — ті, хто лікування розпочали вчасно, мають чудові результати — діти починають ходити. Але навіть укол за 2 мільйони не дасть результатів без фізичної реабілітації.

Дімин батько — відомий в Одесі громадський активіст. 2 мільйони доларів вони збирали виснажливою кампанією — пожертви були від кількох десятків гривень до 700 тисяч доларів. Цей найбільший вирішальний внесок зробила людина, з якою вони ворогували у публічній політиці.

"Я відверто скажу, часто достатньо допомагали ті люди, з якими в житті були недобрі стосунки. Отак доля і господь розподіляють ролі, що ти просто дивуєшся", — розповідає Віталій Свічинський.

Родина Свічинських вирушила до США

Лікування спинально-м'язової атрофії — найдорожче в усьому світі. Сума у понад два мільйони доларів звучить однаково непідйомно для батьків з України та Америки. І тут у США була власна тривала боротьба за те, щоб страхові компанії почали покривати це захворювання. Місцеві шпиталі накопичили досвід, і тепер лише у цій дитячій лікарні Сан-Антоніо реабілітацію, окрім американських дітей, проходять малюки з України, Туреччини та Данії.

Українсько-турецька родина Каті і Умута теж у Сан-Антоніо. Вітальня у їхньому винайманому будинку трохи схожа на палату із сучасним обладнанням на всі випадки життя доньки Софії. На батьківщині чоловіка, вони змогли отримати більше медичної допомоги, аніж їм могли запропонувати в Україні. Але на найдорожчий укол теж довелося збирати із благодійних внесків. Їхня Софійка втратила трохи більше часу, і вже дихає через трубку. Але після реабілітації батьки сподіваються і це здолати.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Додати коментар

Такий e-mail вже зареєстровано. Скористуйтеся формою входу або введіть інший.

Ви вказали некоректні логін або пароль

Вибачте, для коментування необхідно увійти.
Завантажити ще

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: