Хлопчик з Тернопільщини виграв у лотерею ліки від СМА: вони найдорожчі у світі

Найдорожчий у світі препарат для лікування тяжкої генетичної хвороби виграв у лотерею, організовану фірмою-виробником таких ліків, маленький Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині.

Про це розповіла мати хлопчика Надія Борис, передає "Укрінформ" .

"Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спинально-мязової атрофії – є ліки, але вони страшенно дорогі – більше 2,5 млн доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною", – сказала жінка.

За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту в Києві.

Мати хлопчика поінформувала, що впродовж чотирьох місяців, коли у соцмережі родина Арсена разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, зібрано понад 33 млн грн. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.

"Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика", – розповіла жінка.

Як повідомляла Рубрика, 20 травня заявили про закриття збору коштів батьки Діми Свічинського, у якого також діагностували спінальну м'язову атрофію. Їм вдалося зібрати необхідну суму завдяки внеску анонімного благодійника.