Що робити з СМА? В Україні запускають кампанію “Діти, ми встигнемо” після успіху збору родини Свічинських

В Україні запускають кампанію "Діти, ми встигнемо" після успіху збору родини Свічинських.

Про це пише Рубрика з посиланням на Віталія Свічинського.

"#ДітиМиВстигнемо – це новий слоган нашої адвокаційної кампанії, яка буде націлена на системне вирішення питання лікування дітей зі СМА в Україні. Разом ми здатні досягти будь-яких результатів, що ми довели на прикладі благодійного збору на лікування нашого сина Дмитра", – каже Свічинський.

Організатори пропонують наступні шляхи розв'язання проблеми:

1. Закупити лікарські засоби – Рисдиплам або Спінраза, які зареєстровані в Україні, для 90 дітей 1-2 типу СМА, в 2021 році, шляхом укладання договорів керованого доступу або іншим шляхом. Приблизна вартість 400 млн. грн.

2. Розробити комплексну довгострокову програму підтримки дітей зі СМА, в якій передбачити фінансування на:

✅ Закупівлю ліків для людей всіх типів СМА;
✅ Запровадження раннього неонатального скринінгу дітей на захворювання СМА в пологових будинках; 150 млн. грн.
✅ Створення референтних центрів, за територіальним принципом, для дітей з рідкісними орфанними захворюваннями, де з ними будуть працювати мультидисциплінарні команди лікарів.

3. Розробка національного протоколу лікування дітей зі СМА (наразі не існує)

4. Сформувати електронний реєстр пацієнтів зі СМА

5. Запровадити обов'язкове інформування родини про можливі генетичні ризики, які можуть призвести до народження хворої дитини.

6. Провести перемовини з компанією Рош про продовження програми раннього доступу до препарату Рисдиплам, яка закінчується в липні 2021 року. Наразі за цією програмою безкоштовно отримують лікування 58 родин в Україні.

7. Провести перемовини з компанією Novartis, розробником препарату генної терапії Золгенсма про:

✅ Реєстрацію препарату в Україні
✅ Закупівлю препарату Золгенсма за державний бюджет

"Вірю, що #МОЗ не залишить без уваги наші пропозиції і вже найближчим часом ми перейдемо до тісного співробітництва. Прошу представників ЗМІ про інформаційну підтримку. Разом ми встигнемо врятувати дітей", – наголошує Свічинський.

Раніше родина Свічинських з Одеси заявила про закриття збору коштів на лікування СМА.