День людей із синдромом Дауна: 5 міфів про “сонячних людей”

21 березня в Україні і світі відзначається Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Їх ще називають "сонячні люди" чи "діти сонця" за відкритість та щирість.

Вперше цей день був проведений у 2006 році, його ініціаторами були Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (IDSA).

У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня).

Синдром Дауна – це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома. Люди з цим синдромом мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім'ям англійського лікаря, який його відкрив і описав, але причини виникнення патології були відкриті вченими-генетиками лише у XX столітті.

Синдром Дауна часто призводить до змін моторики, фізичних характеристик і здоров'я людини. Життєво важливе значення для розвитку таких хворих має доступ до медичного обслуговування, програмам раннього втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень. Попри те, що діти з синдромом Дауна розвиваються дещо повільніше, ніж звичайні, пізніше починають ходити і розмовляти – вони здатні до навчання, багато з них може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги.

Щороку в світі народжується від трьох до п'яти тисяч дітей із цим синдромом, в Україні – понад 400. Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80% всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що об'єднуються для вирішення спільних проблем, та волонтерам, ситуація трохи зрушила з мертвої точки.

1️⃣  Дорослі з синдромом Дауна непрацездатні.

💢  Насправді: Дорослі з синдромом Дауна в усьому світі працюють на різних посадах – в банках, корпораціях, готелях, лікарнях, будинках для літніх людей, офісах та ресторанах. Вони задіяні у музичній та розважальній індустрії, на офіційних посадах, догляді за дітьми, спортивному полі та комп'ютерній індустрії. Як і будь-хто інший, люди з синдромом Дауна хочуть влаштуватися на роботу, де їхній вклад буде цінуватися.

2️⃣  Люди з синдромом Дауна завжди щасливі.

💢  Насправді: Люди з синдромом Дауна мають ті самі почуття, як і будь-хто інший. Вони переживають весь спектр емоцій. Неправильне враження складається тому, що люди з синдромом Дауна більш відкриті та не приховують своїх почуттів та реакцій. Вони так само реагують на позитив та прояви дружелюбності, але їм також боляче і сумно від некоректної поведінки оточуючих.

3️⃣  Дитина з синдромом Дауна негативно впливає на інших дітей у колективі.

💢  Насправді: Діти з синдромом Дауна чудово взаємодіють з іншими дітьми в колективі, вони не потребують окремих закладів для навчання. Тим більше діти із синдромом Дауна не несуть жодної загрози іншим дітям. Навпаки, колективи, у яких є такі діти, більш доброзичливі та емпатичні.
У Фінляндії, Норвегії, Швеції, Великій Британії та інших країнах діти з синдромом Дауна відвідують звичайні школи. Перебування у групі інших дітей допомагає дітям із синдромом Дауна почуватися неізольованими. Сьогоднішні однокласники в подальшому можуть стати колегами, роботодавцями. Взаємна соціалізація корисна для дітей, оскільки їм в подальшому співіснувати у суспільстві.

4️⃣  Діти з синдромом Дауна народжуються лише у жінок, старших за 35 років.

💢  Насправді: Вірогідність народження дитини з синдромом Дауна у жінок після 35 років вища, але така дитина може народитись у жінки будь-якого віку, навіть у 20-річної. Генетичний збій відбувається незалежно від здоров'я, освіти, раси, місця проживання та соціального добробуту батьків.

5️⃣  Синдром Дауна – це генетична спадкова хвороба.

💢 Насправді: Синдром Дауна відноситься до класу хромосомних аномалій. Тому, називати синдром Дауна хворобою – некоректно, правильніше казати "генетична хромосомна аномалія". Ця аномалія полягає в тому, що у хромосомному наборі людини з'являється додаткова, третя хромосома в 21-й парі, тобто люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом, а не 46, як усі інші. Оскільки синдром Дауна не є хворобою – люди не хворіють і не страждають на синдром Дауна. Вони просто з ним живуть.

Аби привернути увагу до інакшості, однак не меншовартості, людей з синдромом Дауна по всьому світу в цей день проходить акція "Lots of Socks". Долучитися до неї просто: треба одягти різнокольорові, непарні чи просто яскраві шкарпетки. Таким чином ви продемонструєте свою солідарність з людьми з непарною хромосомою, й водночас звернете на себе увагу перехожих, зрозумієте, як це — бути не таким, як більшість.

Давайте пам'ятати про цих "сонячних людей" і всебічно підтримувати! Відчуй себе особливим, допомагаючи особливим! Це ще один прояв толерантності, який дуже необхідний нашому суспільству.